150824 생방송오늘아침 베체트병

MBC 생방송 오늘아침 베체트병 관련 보도에서 방송자문해드렸습니다.
한걸음한의원에서 치료하신 환자분과 제 인터뷰가 방송탔습니다.
채널설정 : 고칠수있어요
한약으로체질바꾸면 됩니다
전 경험자입니다
서정섭 : 증상이 호전되기까지 얼마나 걸리시던가요?ㅜㅜ
A S :  @서정섭  다 개구라입니다.. 한의원이라면 치가 떨리네요. 한의원이 쓴 돈만 1억입니다.. 오히려 양약 끊고 더 안좋아졌고요. 신촌세브란스 가세요. 유일하게 우리나라에서 베체트 클리닉 있는 대학병원입니다. 애초에 희귀난치병은 완치 개념이 없는건데 고칠수 있다고 하는거자체가 무식한 얘기에요.
엘키 :  @A S  지금은 괜찮으신가요?
세브란스 무슨 과를 가야하나요?
A S :  @엘키  보통 다른 병원은 류마티스 내과에서 보지만 신촌 세브란스는 피부과에서 보고 여러과에서 협진을 합니다.(제 경우 피부과 외에 류마티스내과, 신경과, 안과, 소화기내과, 산부인과, 내분비내과, 신경정신과 등을 같이 봅니다) 지금은 세브란스에 안계시지만 원래 우리나라 최고의 베체트 권위자셨던 방동식 선생님이 세브란스 피부과셨거든요..연세가 있으셔서 지금은 세브란스 안 계시지만.. 무튼 세브란스 피부과 가보세요. 80년대에 베체트 특수 클리닉이 개설된 이래 국내는 물론 세계적으로도 단일 연구 기관으로는 가장 많은 베체트 환자를 보는 곳이 신촌 세브란스입니다.

베체트병 환자 인터뷰

베체트병을 앓은 환자가 들려주는 경험담, 주의점, 생활관리

베체트병 증상, 관리에 대해 알아보자!!(베체트병의 임상적 특징)

생소하지만 생각보다 많은 사람들에게 생기는 병인 베체트병
베체트병의 증상, 그리고 관리법, 임상적인 특징은 무엇이 있을까요?
이정환 원장과 함께 알아봅니다.
지우 임 : 베체트병 증상에 관한 정확한 정보 감사합니다. 시력이 저하되고 시력을 잃을 수 있고..자가면역질환에 대한 강의 넘넘 잘 듣고 있습니다.
베어테디 : 안녕하세요?
여러가지 좋은 영상 감사드립니다.
비정형 치통과 안면통에 대한 영상을 보고 문의 드립니다.
일주일전 잇몸 질환 치료후 안면에 마취된 듯한 느낌이 지속되고 있는데 이것도 비정형 안면통인가요?
신경병변성 통증과는 다른건가요?
이지 : 안녕하세요, 저는 저번달에 장염인줄 알고 응급실을 방문했다가 CT와 MRI를 찍고 염증 수치가 높아 의선생님께서 입원을 권유 했었는데 아이때문에 약만 처방받고 증상이 호전되질 않아 다시 병원에 방문해 혹시나 하는 생각에 (친오빠가 베체트병을 진단 받은지 얼마 안된 시점이고 담당선생님께서도 여동생이 있다는 말에 동생도 검사를 해보라 하셨었어요) 피검사와 내시경 검사를 했는데 피검사는 베체트 유전자 양성이 나왔구요 내시경에서도 회맹부에 장궤양이 발견돼서 조직검사도 했습니다, 의사 선생님이 거의 베체트병인것 같다고 하셨는데 조직검사에서는 비특이성 염증이라고만 소견이 나왔고 저는 구내염이나 외음부의 염증또한 없는데 베체트 장염 진단을 내리셔서 산정특례 신청을하고 주사약물 치료를 들어가게 되었는데 조직검사 결과는 크게 상관 없는걸까요???,... 궤양성 대장염인데 오진은 아닐까 싶어서요 다른 증상들은 거의 없고 피부와 관절의 시림만 동반된정도 입니다 담당 선생님께서는 CT랑 내시경을 보시고 심각한정도였다고 빨리 치료 들어가야 한다며 산정특례를 바로 신청해주셨는데 괜한 찝찝함이 남네요.,
박예진 : 한달에 2주이상은 편도가 붓거나 목에 염증 입안에 염증이 생깁니다.
지금 3년째 똑같아요. 병원을 여러곳 다녔는데 진단이 다 다릅니다. 몸에도 염증이 생겨요. 약을 계속 바르거나 병원에 입원하거나 하는데 베체트병 검사를 해봐야 할까요?
지잡대코더 : 내 주상병은 섬유근육통증증후군인데 이것저것 검사하다가 부상병에 퇴행성 관절염과 베체트병이 추가되었습니다 ㅋ

섬근 치료하면서 약 엄청 먹었는데도 효과없고 뭐 그래서 그냥 참고 사는데 큼... ㅠㅠ 안아프고싶내요

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